Unbekannter Gendefekt

Das rätselhafte Leiden der kleinen Lotta aus Salzgitter

| Lesedauer: 7 Minuten
Die 15 Monate alte Lotta gemeinsam mit ihrer Mutter Sabrina.

Die 15 Monate alte Lotta gemeinsam mit ihrer Mutter Sabrina.

Foto: Michael Kothe

Lebenstedt.  Lotta ist gerade mal 15 Monate alt und schwer krank. Sie leidet an einer seltenen Stoffwechselkrankheit, für die es keinen Namen gibt.

Die Welt des Schmerzes gehört zu Lottas Alltag. Nur wenn sich das Mädchen einkuscheln kann in die Arme von Mutter Sabrina Rossow, ist sie geborgen und es fließen keine Tränen mehr. Lotta ist erst 15 Monate alt und schwer behindert. Das Kleinkind wird von ihrer Mutter (34), ihrem Vater Andreas Meyer (47), aber auch von ihren Halbschwestern Emilia (9) und Hannah (7) innig geliebt, ein Mädchen, das das Leben der Familie auf den Kopf gestellt hat.

Denn niemand weiß, wie Lotta zu heilen ist. Das Kind leidet unter einer seltenen Stoffwechselkrankheit, für die es nicht mal einen Namen gibt. Und die Krankenkasse will für die teure Behandlung angeblich nicht zahlen, weil Lotta „zu jung“ ist.

Lotta litt schon kurz nach ihrer Geburt

Das Mädchen kam nach einem Kaiserschnitt zur Welt. Ärzte diagnostizierten schon zwei Monate nach der Geburt eine „schwere globale Entwicklungsstörung bislang ungeklärter Genese“. Lotta zeigte laut Befund „stereotype Schmatzbewegungen, Augenblinzeln und Zuckungen der Arme“. Die Ärzte empfahlen eine medikamentöse Therapie. Die Eltern erschraken, weil Lotta seit Herbst 2021 nicht mehr zunimmt. Das Kleinkind musste über eine Sonde ernährt werden.

Nun ist klar, dass das Mädchen Medikamente, aber auch eine Botox-Behandlung benötigt, die ihre erschlafften Muskeln stärkt und die Hüfte stabilisiert. Alle zwölf Monate die selbe Prozedur. Doch das ist teuer, kostet nach Schätzung von Sabrina Rossow rund 6000 Euro pro Behandlung. Geld, das die Familie nicht hat, eine Summe, die die Kasse erst ab einem Alter ab zwei Jahren erstattet. Die Rossows sind verzweifelt. Sie sehen nur einen Ausweg: Die Eltern bitten um Spenden für die Behandlung ihres schwer kranken Kindes.

Die Forschung nach der Ursache

Lotta wurde bereits in mehreren Krankenhäusern ärztlich untersucht. Doch niemand fand bislang heraus, was ihre Krankheit verursacht. Derzeit wird eine Blutprobe in einem Labor in München untersucht. Von ihr erhofft sich die Familie Klarheit über ein Phänomen, das niemand kennt – Lottas Halbschwestern sind gesund, haben aber einen anderen Vater. Doch auch ihre leiblichen Eltern zeigten nach ärztlicher Untersuchung keine Auffälligkeiten.

So fing alles an

Schon im Dezember 2020 musste Lotta stationär im St.-Bernward-Krankenhaus in Hildesheim aufgenommen werden: Sie war unterernährt und trank zu wenig. Ab Januar 2021 musste Lotta per Sonde zunächst über die Nase, dann über den Bauch versorgt werden. Ab Mai untersuchten Ärzte in Braunschweig und Göttingen das Mädchen. Das Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Klinikums in der Löwenstadt überwies Lotta dann mit einer ersten Diagnose an den Salzgitteraner Hausarzt der Familie.

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Es diagnostizierte bei der kleinen Lotta unter anderem eine Stoffwechselerkrankung, eine Verkleinerung des Hirnvolumens, eine Trinkschwäche, eine Entwicklungsverzögerung und eine deutliche Gewichtsabnahme. Die Mediziner verwiesen darauf, dass das bei seiner Entlassung 64 Zentimeter lange und lediglich 4860 Gramm schwere Mädchen nur noch kleine Mengen vom Löffel essen könne – „ansonsten sei sie fit und infektfrei“. Sie empfahlen unter anderem mindestens wöchentliche Gewichtskontrollen.

Im abschließenden Bericht von Ende Juni über den Zustand des Mädchens heißt es unter anderem, „beim Trinken schreit das Kind, es dauert ca. 1 Stunde, bis Lotta die Flasche überhaupt nimmt, beim Trinken überstreckt sie sich dann stark und macht den Eindruck, Schmerzen zu haben. Generell schreit sie viel, läuft dabei rot und teilweise sogar blau an“. „Wir hatten panische Angst, dass Lotta erstickt“, erinnert sich ihre Mutter. Nach jeder Mahlzeit erbrach sich das Kind „im Schwall“.

Die Ärzte empfahlen Ende Juni weitere Krankengymnastik und eine Anmeldung bei der Frühförderstelle. Eine Kinder- und Jugendpsychologin begleitet seitdem die Eltern.

Ende Juli riet die Techniker Krankenkasse, bei der der die Familie versichert ist, zu präventiven Maßnahmen und stufte Lotta in Pflegegrad 5 ein. Das Landesamt für Soziales, Jugend und Familie befand das Kind am 19. August 2021 als schwerbehindert.

Ein unruhiges Kind

Die Eltern wiesen das Mädchen im Herbst zur physiotherapeutischen Untersuchung ins Klinikum Wolfsburg ein. Die Ärzte diagnostizieren wie ihre Kollegen im Frühjahr bei dem „unruhigen Kind“ unter anderem eine „schwere globale Entwicklungsstörung“, eine „hochgradige Hirnfunktionsstörung und deutliche Zeichen einer erhöhten Anfallsbereitschaft“, einhergehend mit einer Hirnvolumenminderung, einer Trink- und Sehschwäche. „Es besteht“, schließt das Klinikum, „ein deutlich erhöhter Therapie-, Förder- und Hilfemittelbedarf“. Die Mediziner rieten zur stationären Aufnahme in einem Epilepsiezentrum, zu Frühförderung und Physiotherapie.

Am Rand der Erschöpfung

Seitdem kommen die Mutter, die bis zu Lottas Geburt als Kosmetikerin gearbeitet hat, der Vater, ein gelernter Einzelhandelskaufmann, der im Großhandel tätig ist, und Großmutter Petra Schulze, die als Verkäuferin arbeitet, nicht mehr zur Ruhe. Lotta, die inzwischen 7,8 Kilo wiegt und 74 Zentimeter lang ist, hat seit Oktober nicht mehr zugenommen, leidet seit Weihnachten unter epileptischen Anfällen. „Nachts“, sagt Sabrina Rossow, „schläft sie nicht, sie schreit nur noch“.

Schon das Klinikum Wolfsburg ahnte im Oktober, wie das Kind entspannen kann: „Lotta ist zufrieden auf dem Arm der Mama und lässt sich dann gut beruhigen“. Doch wenn das Kind gegen Morgen endlich einschläft, muss die Mutter die Halbschwestern zur Schule bringen und den Haushalt besorgen. Zuletzt, erinnert sich Sabrina Rossow, habe sie 2020 ausgeschlafen – vor der Geburt Lottas. „Lange hält sie nicht mehr durch“, sagt ihre Mutter.

Lotta isst ein bisschen Obst oder Karottenbrei vom Löffel, kann aber viel davon nicht bei sich behalten, erbricht und hat häufige Verdauungsprobleme mit Blähungen. Den Kopf kann das Kind nicht anheben, die schmerzhafte Bauchlage mag es Patientin 16263340 gar nicht.

Trost findet die Familie in rar gesäten guten Nachrichten. So habe das kleine Mädchen die Corona-Krise ohne Infekt überstanden, weil sie rundherum abgeschirmt und geschützt wurde. Dennoch wirkt das Kind oft genug apathisch. „Aber es gibt Momente“, sagt Sabrina Rossow und ein Strahlen huscht über ihr müdes Gesicht, „in denen kann Lotta auch mal richtig lachen.“

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